PPIE para análise de dados secundários

Novas descobertas para o envolvimento do paciente e do público

Cerca de um ano atrás, entrei totalmente no mundo da pesquisa de análise de dados secundários - longe da pesquisa aplicada em saúde mental com métodos criativos de coleta de dados e pequenos tamanhos de amostra, em direção a big data e esforços de análises complexas para superar o que alguém considerou não valer a pena medir (espere, por que não estamos avaliando a regulação emocional em todo e qualquer estudo 1?)

Claro, sei que não podemos medir tudo e a decisão do que medir nos estudos é uma das mais difíceis de se tomar. Se você colocar 100 pesquisadores de saúde mental em uma sala, acredito que todos eles considerariam sua área de pesquisa importante o suficiente e digna de ser medida em um grande estudo de pesquisa, porque amamos o que fazemos e somos muito apaixonados por nossa pesquisa.

Tive um ano passado fantástico, repleto de muito aprendizado, novas descobertas emocionantes e um apoio maravilhoso de meus colegas do Centro de Estudos Longitudinais ( UCL). Finalmente, na semana passada, chegou a minha hora de retribuir. Convidei os meus colegas para uma sessão “PPIE – (Patient and Public Involvement and Engagement) in Research”. O PPIE é relativamente comum em pesquisa aplicada em saúde mental (eu sei, sempre podemos fazer mais), onde os pesquisadores convidam membros do público para ajudá-los a decidir sobre estratégias de recrutamento, design de materiais de estudo, interpretação de descobertas e quais infográficos ou outros os resultados da pesquisa seriam realmente importantes para clientes, usuários de serviços ou pacientes. No entanto, quando se trata de áreas de pesquisa menos aplicadas, como pesquisas baseadas principalmente em análises de dados secundários, minha impressão é de que o PPIE está apenas lentamente fazendo seu caminho - causando assim uma mistura de empolgação positiva real em alguns de meus colegas (“Tenho permissão para falar com as pessoas?”) e pura ansiedade e confusão em outros (Preciso explicar modelos de curva de crescimento latente para eles?).

Quando preparei a sessão do PPIE para meus colegas, tentei encontrar exemplos na literatura existente que pudessem demonstrar como as atividades do PPIE podem moldar e beneficiar a pesquisa usando dados secundários (sem referências para compartilhar, desculpe). A falta de resultados em minha pesquisa confirmou minha impressão de quão pouco o PPIE foi explorado em meu novo campo de pesquisa escolhido. Por isso, decidi compartilhar algumas ideias sobre como o PPIE pode moldar sua pesquisa se você estiver trabalhando principalmente com dados secundários. Observe que não sou o especialista em PPIE e ainda estou aprendendo sozinho. A ideia deste artigo é abrir o espaço e obter uma ampla coleção de atividades possíveis para que possamos aprender uns com os outros e aproveitar essa coleção que esperamos crescer. Tenho certeza de que muitas outras pessoas têm grandes coisas para adicionar a esta lista de ideias abaixo. Se o fizer, por favor, adicione-os na seção de comentários.

1. Desenvolvendo seu projeto, proposta e questão de pesquisa

Existem muitas ótimas oportunidades para envolver membros do público ou especialistas por experiência nos estágios iniciais de sua pesquisa. Você pode compartilhar sua ideia de proposta com eles e obter feedback valioso sobre ela ou, se for corajoso o suficiente e tiver tempo suficiente, pode convidar especialistas por experiência para serem seus co-pesquisadores.

Vamos supor que você, como pesquisador, esteja interessado em descobrir quais fatores colocam os jovens em risco de desenvolver ansiedade e depressão. Seu conjunto de dados existente (espero grande) tem muitas variáveis diferentes que representam diferentes fatores de risco, como “bullying”, “privação”, “perda de um membro da família”, “conflito dos pais” ou “baixo desempenho acadêmico”. Meu primeiro passo seria traduzir esses tópicos ou itens em algo que um jovem possa entender melhor, por exemplo: “conflito parental” = “pais que brigam muito e discutem” ou “baixo rendimento acadêmico” = “um aluno que mantém reprovar nos exames ou continuar tirando notas ruins”.

Depois disso, você pode organizar um workshop com jovens, seus especialistas em experiência, onde você distribuirá suas variáveis amigáveis aos jovens, como pequenos blocos de construção. Você pode então perguntar aos jovens como cada um desses blocos de construção se relaciona com a forma como os jovens se sentem no dia-a-dia. Existe alguma coisa que os deixe tristes, com raiva, felizes? Esse tipo de discussão já deve fornecer alguns bons insights sobre se você, como pesquisador, entende esses blocos de construção (variáveis) e sua relação com a saúde mental de um jovem, da mesma forma que os jovens. Depois disso, você pode pedir a seus jovens especialistas que se juntem à sua equipe como pesquisadores e se tornem seus co-pesquisadores. Juntos, você pode usar esses blocos de construção para priorizar os fatores de risco (ou seja, definir prioridades de pesquisa para o seu projeto), que você pode usar para informar sua pergunta de pesquisa e análise subsequente ou, às vezes, até mesmo para criar novas perguntas de pesquisa nas quais você pode não ter pensado. Se você não tiver tempo suficiente e quiser ter certeza de que a questão final da pesquisa está de acordo com seus interesses gerais de pesquisa, você pode apresentar aos jovens especialistas diferentes rascunhos ou versões de sua pergunta de pesquisa e descobrir qual deles eles encontrariam mais interessante ou relevante e por quê.

1. Análise e descobertas

Envolver especialistas por experiência em sua análise e na interpretação de suas descobertas pode ser muito perspicaz. Depois de executar sua análise, tente escrever as principais descobertas de maneira acessível (sem coeficientes de regressão ou taxas de risco – sim, pode ser tentador). Você pode perguntar a seus jovens especialistas se eles acham que as descobertas parecem sensatas para eles ou se há necessidade de examinar algo mais que você ainda não considerou. Em alguns casos, você também pode achar seus resultados confusos, por exemplo, você pode estar se perguntando por que certos itens são carregados de forma cruzada em dois fatores, embora toda a literatura sugira que eles deveriam claramente carregar apenas em um. Seus especialistas em experiência podem fornecer informações que não podem ser encontradas na literatura, especialmente quando a população ou grupo que você está pesquisando é muito diferente de você.

1. ** Redação e Divulgação**

O PPIE pode ajudar a tornar sua pesquisa mais acessível e visível para aqueles que têm maior interesse nela e podem se beneficiar mais de suas descobertas. Obter informações de especialistas sobre o que, como e onde compartilhar e apresentar suas descobertas pode ser muito divertido (se você gosta de ser criativo) e perspicaz. Eles podem lhe dizer quais mensagens-chave escolher em sua pesquisa e por que seriam mais úteis para eles, bem como qual meio ou design escolher para que sua pesquisa atinja seu grupo-alvo da melhor maneira possível.

Dito isso, o Harmony está tentando ativamente envolver usuários e especialistas em experiência ao longo do caminho, e estamos nos beneficiando de seu apoio a cada passo do caminho. Se você quiser se envolver, avise-nos.

1 Isenção de responsabilidade: sou um pesquisador apaixonado pela regulação emocional.

Alguns dos meus adoráveis colegas do Centro de Estudos Longitudinais da UCL